'Merendeel van trans jongeren blijft hormonen gebruiken' — wat Amsterdam UMC niet vertelt

Amsterdam UMC publiceerde onderzoek met de boodschap dat de meeste transgender jongeren ook op latere leeftijd hormonen blijven gebruiken — en dat werd breed ontvangen als bewijs dat vroege behandeling werkt. Maar de studie meet persistentie, niet tevredenheid en niet spijt. Het is institutionele zelfverdediging in wetenschappelijk jasje.

In oktober 2022 publiceerde het Amsterdam UMC een studie met een opvallend optimistische kop: het merendeel van transgender jongeren die als puber met puberteitsremmers en daarna met hormonen begonnen, gebruikt die hormonen ook op latere leeftijd nog steeds: 704 van de 720 deelnemers, 98 procent (bron). De boodschap drong onmiddellijk door in de Nederlandse medische en publieke discussie: kijk, de behandeling werkt, jongeren zetten door, het was de juiste keuze.

Amsterdam UMC is geen willekeurige partij in dit debat. Het zogeheten Dutch Protocol — de behandelmethode voor genderdysfore jongeren — is volgens de Cass Review in Nederland ontwikkeld, door Peggy Cohen-Kettenis, oprichter van de Utrechtse genderkliniek, en daarna internationaal overgenomen (bron). Pubertijdsremmers, gevolgd door cross-seksehormonen, gevolgd door eventuele chirurgie: het Nederlandse model werd internationaal overgenomen. En nu publiceerde Amsterdam UMC, waar ook kinderpsychiater Annelou de Vries van de Nederlandse basisstudies werkt, onderzoek over het vervolg van die behandeling. Dat is precies het probleem.

De studie meet één ding: of mensen die als jong transgender zijn behandeld, later nog steeds hormonen gebruiken. Het antwoord was overwegend ja, en dat werd gepresenteerd als bewijs dat de behandeling succesvol is. Maar persistentie in hormoongebruik is iets heel anders dan een positieve uitkomst. Wat is er met de afhakers gebeurd? De studie nam alleen mensen op die na minstens drie maanden puberteitsremmers ook met hormonen begonnen; wie al eerder stopte, valt buiten het cohort. Wie na het begin van de hormonen stopte, telt wel mee: 16 van de 720 deelnemers hadden aan het einde van de gegevensverzameling geen recept voor hormonen meer (bron). De beperking is dus dat de studie doorgaan meet en geen tevredenheid.

Is hormoongebruik een vrije keuze of een afhankelijkheid? Wie als puber pubertijdsremmers heeft gekregen en daarna cross-seksehormonen is gestart, heeft geen eigen puberteit doorlopen. Stoppen met hormonen na jaren gebruik is voor veel mensen medisch en psychologisch ingrijpend. Voortgezet gebruik zegt dus niets over tevredenheid — het kan evengoed path dependency zijn.

Zijn de deelnemers tevreden? Spijt, psychisch welbevinden, dagelijks functioneren, fertiliteitsverlies — de studie meet dit alles niet. 'Blijft hormonen gebruiken' is geen uitkomstmaat voor welbevinden. Wat is de controlegroep? Er is geen vergelijking met genderdysfore jongeren die géén medische behandeling kregen. Zonder die vergelijking is het onmogelijk te zeggen of behandeling beter of slechter uitpakt dan watchful waiting of psychologische ondersteuning alleen.

Amsterdam UMC pionierde het Dutch Protocol. Dat protocol staat onder zwaar internationaal vuur. In 2022 — het jaar van deze publicatie — was in Engeland de Cass Review al bezig, en had NICE in 2020 het bewijs voor puberteitsremmers op de belangrijkste uitkomsten als 'very low certainty' beoordeeld (bron). In december 2022 gaf Socialstyrelsen in Zweden een zwakke negatieve aanbeveling voor puberteitsremmers en cross-sex hormonen bij minderjarigen (bron), en de Finse richtlijn uit 2020 adviseert volgens de Cass Review uiterste voorzichtigheid met puberteitsremmers onder de 18 (bron). De systematische review van het Zweedse SBU concludeerde dat het bewijs onvoldoende is om de effecten van hormoonbehandeling bij kinderen met genderdysforie te beoordelen (bron).

Het Amsterdam UMC zwom nadrukkelijk tegen de internationale stroom in. En op precies dat moment publiceerde het een studie die zijn eigen behandelprotocol in een positief daglicht stelde. Dit is geen aanval op de onderzoekers als personen — het is een structureel probleem: als de instelling die een behandeling ontwikkelt ook de instelling is die de uitkomsten evalueert, zijn de prikkels verkeerd. Geneesmiddelenbedrijven mogen hun eigen middelen niet zelfstandig evalueren. Voor medische protocollen zou hetzelfde moeten gelden.

De Cass Review, de onafhankelijke review van kinderarts Hilary Cass in opdracht van NHS England, noemde in het eindrapport van 2024 de zorg voor jongeren met genderdysforie een terrein met opvallend zwak bewijs (in het origineel: 'an area of remarkably weak evidence') (bron). Volgens de samenvatting van de Britse regering blijft de onderbouwing voor vroege puberteitsremming onduidelijk, met zwak bewijs voor het effect op genderdysforie en op mentale of psychosociale gezondheid (bron).

Het propaganda-mechanisme hier is subtiel maar effectief. Stap één: een gerenommeerde instelling publiceert een studie met een positief klinkende kop. Stap twee: media nemen die kop over zonder de methodologische beperkingen te noemen. Stap drie: de studie circuleert als 'bewijs' dat de behandeling werkt en wordt ingezet in beleidsdiscussies. Stap vier: wie kritische vragen stelt over de methodologie, wordt geconfronteerd met het wetenschappelijke gezag van de instelling.

Het resultaat: een institutionele zelfverdediging krijgt de status van onafhankelijk wetenschappelijk bewijs. En in een debat waar de tegenpartij al snel wordt bestempeld als 'transfobisch' of 'wetenschapsontkenner', is dat gezag buitengewoon waardevol.

Dit is geen abstract methodologisch debat. Het gaat om behandelingen met mogelijk ingrijpende gevolgen. Volgens de Gezondheidsraad zijn de effecten op cognitie en vruchtbaarheid onvoldoende onderzocht en ontbreken gegevens over de lange termijn (bron); meerdere studies melden een afname van de botdichtheid tijdens de behandeling met puberteitsremmers (bron).

Als de wetenschappelijke basis voor die beslissingen wordt gebouwd op studies die afhakers buiten beeld houden, succes definiëren als 'doorgaan met behandeling', en worden uitgevoerd door de instelling met de sterkste belangen bij een positieve uitkomst — dan is er een serieus probleem. Niet met transgender personen. Niet met de artsen die te goeder trouw handelen. Maar met een systeem dat zichzelf evalueert en de uitkomst vervolgens als bewezen effectief aan beleidsmakers en ouders presenteert.

Goede wetenschap vraagt om onafhankelijke evaluatie, meetbare uitkomsten en transparantie over wie er uitvalt. Het Amsterdam UMC-onderzoek biedt dat niet. Dat de studie desondanks breed werd geciteerd als bevestiging van het beleid, zegt meer over de kwaliteit van het debat dan over de kwaliteit van de behandeling.